בס"ד

 


דף הבית

הסבר כללי

בעיות רפואיות

טיפול כללי

התבגרות

להנות מילדך

עדכונים


נאחל רפואה שלמה לכל חולי עמו ישראל ובתוכם:


לאייל מנחם בן מיכל

לדניאל דניאלה בת רחל

לאוריאן אידה בת סיון

לשמואל בן טלי

 


מי שברך את אבותינו אברהם יצחק ויעקב משה ואהרן דוד ושלמה, הוא יברך את הנערים ויקרא בהם שמי ושם אבותי:אברהם יצחק ויעקב. וידגו לרב בקרב הארץ.


להוספת שמות לרפואה

אנא שילחו הודעה ל:

mimon-a@zahav.net.il

 

 

תמונות הילדים החולים


 

התבגרות

 

ילדים עם סנפליפו יחוו את התהליכים האופייניים רגילים לתהליך ההתבגרות.

 

תוחלת החיים

 

תוחלת החיים של חולי MPSIII בעלת שונות רבה. לרוב חיים חולי MPSIII עד גיל העשרה. חלקם לא יגיעו לגילאים אלו, ולעומתם אחרים יחיו עד שנות העשרים. החולים בצורה המתונה יותר חיים עד לעשור השלישי, ובמקרים נדירים עד לעשור הרביעי. על אף חששם הגדול של ההורים ממות ילדם, בדרך כלל מדובר באירוע שלוו. הכנה מוקדמת למות הילד עשויה להקל על התמודדות ההורים.

 

דרכים להקל על אורח החיים

 

אלו המכירים ילדים החולים בתסמונת סנפיליפו יסכימו כי לא ניתן לעשות הרבה על מנת לשנות את התנהגותו של הילד. דרך ההתמודדות הינה התאמת חיי המשפחה למצב ככל שניתן.

אפשר לנסות לשנות את התנהגות הילד בעזרת תמיכה פסיכולוגית. מספר זוגות הורים דיווחו על הצלחה מוגבלת בכך. התנהגות הילד צפויה להמשיך ולהשתנות עם התקדמות המחלה, כיוון שכך יעילותה של שיטה מסוימת  לשינוי דפוס התנהגות  תהיה זמנית. תמיכה במבני המשפחה הנה חיונית ביותר.

התאמת הבית

הקצאת חדר או חלק מחדר עבור הילד החולה עשויה להועיל. על החדר להיות בטווח שמיעה של גורם מטפל ולהיות בעל רמת בטיחות גבוהה. כך יוכל הילד לשחק בחדר ללא השגחה צמודה וההורה יהיה חופשי לעסוק בדבר מה אחר בשקט יחסי.

יש להחליף ריהוט שביר או בעל פינות מחודדות בכריות גדולות על הרצפה. על החלונות להיות בעלי זכוכית עבה או גמישה (Plexiglas ) והרצפה צריכה להיות קלה לניקוי. על צעצועים אהובים להיות נגישים עבור הילד. טלוויזיה או מערכת סטריאו ניתן למקם במיקום גבוה, על מדף או בתמיכה מהתקרה, כך שיופעלו על ידי ההורים תוך שימוש בשלט רחוק.

בעיות שינה

ילדים רבים עם סנפיליפו הנם חסרי מנוחה בלילות, כך שאינם ישנים יותר ממספר שעות רצופות. הסיבה לכך אינה ידועה. לעיתים ניתן לשפר מצב זה על ידי טיפול תרופתי, אך יתכן כי יידרשו תקופות ניסיון על מנת לקבוע איזו תרופה פועלת ביעילות המרבית.

לרוב תרופות מאבדות את השפעתן לאחר תקופה מסוימת. כיוון שכך, חלק מההורים בוחרים להגביל את השימוש בהן למספר לילות בשבוע או לקבל את העובדה שלאחר מספר שבועות יאלצו להפסיק את הטיפול לזמן מה. חיוני שההורים ישנו כיאות בלילות על מנת שיוכלו להתמודד במהלך היום, לפיכך אין להסס בבקשת עזרה מהרופא.

חלק מההורים מוצאים שהם יכולים להשיג שינה רצופה ממושכת יותר על ידי כך שהם משכיבים את הילד לישון בשעה מאוחרת יחסית ומנהלים שגרת יום רגילה.

המחשבה שמא הילד יתעורר באמצע הלילה ויפצע בעקבות תאונה בעוד שאר בני הבית ישנים, מדאיגה הורים רבים. חלק מההורים נעזרים במנעול מחוץ לחדר הילד, חסימת פתח הדלת בשער של מדרגות, או התקנת משטחים מיוחדים תחת שטיח בכניסה לחדר אשר מצפצפים באם הילד עוזב את חדרו. 

הוצאת ריהוט ושימוש במזרן בלבד המונח על הרצפה עוזרת במניעת נפילות או פציעות במהלך הלילה. דווח בסיפרות על הצלחה בשימוש במלטונין: חשוב להתייעץ עם רופא נוירולוג ילדים

 

היפראקטיביות

 

רוב הילדים החולים עוברים שלב היפראקטיבי; קשה לשלוט בהם והם אינם מודעים לסכנות. קשה מאוד לשנות התנהגות זו בעזרת טיפול תרופתי. במקום זאת עדיף להתאים את הבית באופן שתואר לעיל. חצר בה הילד יכול לרוץ בחופשיות ובאופן בטוח עשויה לסייע בכך.

שילוב הילד בתוכנית המספקת מגוון פעילויות להעסקתו כחלק מהמסגרת הבית ספרית או מחוצה לה עשויה להועיל רבות. באופן אידיאלי כדאי שיהיה לילד מרחב המותאם במידת האפשר בו יוכל להתרוצץ. ילדים רבים נרגעים במהלך נסיעה במכונית.

 

-4-