בס"ד

 


דף הבית

הסבר כללי

בעיות רפואיות

טיפול כללי

התבגרות

להנות מילדך

עדכונים


נאחל רפואה שלמה לכל חולי עמו ישראל ובתוכם:


לאייל מנחם בן מיכל

לדניאל דניאלה בת רחל

לאוריאן אידה בת סיון

לשמואל בן טלי

 


מי שברך את אבותינו אברהם יצחק ויעקב משה ואהרן דוד ושלמה, הוא יברך את הנערים ויקרא בהם שמי ושם אבותי:אברהם יצחק ויעקב. וידגו לרב בקרב הארץ.


להוספת שמות לרפואה

אנא שילחו הודעה ל:

mimon-a@zahav.net.il

 

תמונות הילדים החולים


להנות מילדך

 

ילדים עם תסמונת סנפיליפו בעלי אורח חיים שונה מרוב הילדים, אך יחד עם זאת בעלי אישיות נעימה ונאהבים מאוד. הילדים יעניקו אהבה ללא תנאי. הם יגרמו לכם לצחוק כשתחשבו שכבר לא תוכלו לצחוק. האהבה שלהם מדביקה  את כל הסובבים, והם ימשיכו לתקשר אתכם גם לאחר איבוד הכושר הורבאלי. עיניהם יתעתעו אתכם, חיוכם יפתה אתכם ומצב רוחם ירוממם את שלכם גם לכשתחשבו ששום דבר לא יצליח לעשות כן.  

 

לקחת פסק זמן

 

הטיפול בילד החולה בצורה חמורה דורש עבודה קשה. הורים יזדקקו לפסק זמן סדירים על מנת שיוכלו להמשיך לטפל בילד מבלי להיות מותשים. האחים והאחיות נזקקים גם הם לתשומת הלב הראויה ולפעילויות המתאימות להם, שאינן מתאימות לילד עם MPSIII .

 

מידע על שירותי בריאות

 

ניתן לקבל עזרה במירפאות מיוחדות למוגבלים וממרפאות גנטיקה. יתכן ותרצו להיעזר בשירותי הרווחה, ביטוח לאומי. בדקו אפשרויות אלו או אחרות במרכז הרפואי שלכם. אם הוצמד לכם עובד סוציאלי, הוא עשוי לעזור בקבלת מידע נוסף או משאבים עבור משפחתכם.

 

היפראקטיביות

 

רוב הילדים החולים עוברים שלב היפראקטיבי; קשה לשלוט בהם והם אינם מודעים לסכנות. קשה מאוד לשנות התנהגות זו בעזרת טיפול תרופתי. במקום זאת עדיף להתאים את הבית באופן שתואר לעיל. חצר בה הילד יכול לרוץ בחופשיות ובאופן בטוח עשויה לסייע בכך.

שילוב הילד בתוכנית המספקת מגוון פעילויות להעסקתו כחלק מהמסגרת הבית ספרית או מחוצה לה עשויה להועיל רבות. באופן אידיאלי כדאי שיהיה לילד מרחב המותאם במידת האפשר בו יוכל להתרוצץ. ילדים רבים נרגעים במהלך נסיעה במכונית.